crivaly | A tiempo para muchos, tarde para otros 
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A tiempo para muchos, tarde para otros 

Esta semana hemos recibido una noticia muy buena. Y con hemos, me refiero a todas las personas con FQ. 

Después de años de lucha por conseguir financiación pública para dos medicamentos que frenan la Fibrosis Quística, esta semana se ha llegado a un acuerdo entre Gobierno y la farmacéutica Vertex. ¿Qué significa esto? Pues que a partir del 1 de noviembre de 2019 un gran porcentaje de personas podrá tener una vida mucho mejor.
¿Cómo me ha hecho sentir esta noticia? Cuando me enteré sentí una gran satisfacción y paz, mucha paz. Lo subí a redes sociales, comenté varias publicaciones e intercambiamos felicitaciones entre amigos.
Entre tantas conversaciones que mantuve, una de ellas fue con Irene, una amiga con FQ que también está trasplantada y que me hizo una pregunta: ¿podemos tomar estas medicaciones nosotras? Mi respuesta fue rápida y clara: NO. pero en unos segundos sembró la duda en mi.
Yo estaba convencida de que sólo era para gente que no tenía la enfermedad en un estado avanzado, y unas mutaciones en concreto que yo no tenía.

Le pregunté qué mutaciones tenía ella, seguido, busqué mi estudio genético. Lo siguiente que hice fue corroborar que las mías no estaban en la lista publicada como “válidas”.
Cual fue mi sorpresa al encontrar mis dos variantes en el listado… me puse nerviosa, incluso mareada. ¿Había una pequeña oportunidad de que me sirvieran? Mi siguiente paso fue ponerme en contacto con mi doctora, quien descartó esta posibilidad con dos frases: Ya no estás en esa fase. Los trasplantados no podéis tomarlos, tienen muchas interacciones.En ese momento mis sentimientos de euforia se convirtieron en frustración y rabia. No sabía cómo gestionar la nueva información.

Por fin había llegado una “medio cura” con la que hubiera esquivado los dos trasplantes, pero llegaba demasiado tarde para mi; y para otras muchas personas que están como yo, o que incluso ya no están..
Tras unos días de digestión, tengo que aceptar que mi vida es como es, e intentar volver a la sensación de felicidad plena por la vida que lograrán tener otros. 
Cuando era pequeña oímos (mi familia y yo) una noticia que decía que para el 2003 existiría una cura para la fibrosis Quística. Esta especie de cura ha llegado 16 años después. A tiempo para muchos, tarde para mi.
4 Comments
  • Irene H.
    Responder

    Eres especial, y las personas especiales en los momentos difíciles se hacen grandes

    25 octubre, 2019 at 3:08 pm
      • Irene H.
        Responder

        Me siento inmensamente feliz por los que puedan tomarla, aunque obviamente también pienso que si lo hubieran hecho hace 9 años, seguramente à mi me hubiera servido y hubiera tardado más en llegar al trasplante, pero me satisface el hecho de que se avance,, y ahora pienso en avanzar en investigación demedicamentos para trasplantados sin tantos efectos secundarios

        25 octubre, 2019 at 8:33 pm
  • Jesús
    Responder

    Elena, entiendo perfectamente los sentimientos tan contradictorios que te ha podido producir todo esto… por desgracia y como es lógico en la ciencia los resultados no llegan cuando uno quiere, sino cuando llegan…
    Yo me siento muy contento por todas las personas a las que podrá ayudar a tener una vida mejor.
    La verdad que en esta situación no pienso tanto en mí, sino en las personas que no están y que lo hubieran necesitado más que yo incluso…
    Muchas gracias por compartir tus sentimientos, eres un ejemplo de lucha incansable, estoy muy orgulloso de ti como amigo de fatigas.

    Un abrazo enorme.

    25 octubre, 2019 at 11:24 pm

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