A tiempo para muchos, tarde para otros 

Esta semana hemos recibido una noticia muy buena. Y con hemos, me refiero a todas las personas con FQ. 

Después de años de lucha por conseguir financiación pública para dos medicamentos que frenan la Fibrosis Quística, esta semana se ha llegado a un acuerdo entre Gobierno y la farmacéutica Vertex. ¿Qué significa esto? Pues que a partir del 1 de noviembre de 2019 un gran porcentaje de personas podrá tener una vida mucho mejor.
¿Cómo me ha hecho sentir esta noticia? Cuando me enteré sentí una gran satisfacción y paz, mucha paz. Lo subí a redes sociales, comenté varias publicaciones e intercambiamos felicitaciones entre amigos.
Entre tantas conversaciones que mantuve, una de ellas fue con Irene, una amiga con FQ que también está trasplantada y que me hizo una pregunta: ¿podemos tomar estas medicaciones nosotras? Mi respuesta fue rápida y clara: NO. pero en unos segundos sembró la duda en mi.
Yo estaba convencida de que sólo era para gente que no tenía la enfermedad en un estado avanzado, y unas mutaciones en concreto que yo no tenía.

Le pregunté qué mutaciones tenía ella, seguido, busqué mi estudio genético. Lo siguiente que hice fue corroborar que las mías no estaban en la lista publicada como “válidas”.
Cual fue mi sorpresa al encontrar mis dos variantes en el listado… me puse nerviosa, incluso mareada. ¿Había una pequeña oportunidad de que me sirvieran? Mi siguiente paso fue ponerme en contacto con mi doctora, quien descartó esta posibilidad con dos frases: Ya no estás en esa fase. Los trasplantados no podéis tomarlos, tienen muchas interacciones.En ese momento mis sentimientos de euforia se convirtieron en frustración y rabia. No sabía cómo gestionar la nueva información.

Por fin había llegado una “medio cura” con la que hubiera esquivado los dos trasplantes, pero llegaba demasiado tarde para mi; y para otras muchas personas que están como yo, o que incluso ya no están..
Tras unos días de digestión, tengo que aceptar que mi vida es como es, e intentar volver a la sensación de felicidad plena por la vida que lograrán tener otros. 
Cuando era pequeña oímos (mi familia y yo) una noticia que decía que para el 2003 existiría una cura para la fibrosis Quística. Esta especie de cura ha llegado 16 años después. A tiempo para muchos, tarde para mi.

2018

Nochevieja 2018

Hoy es el día de hacer balance del 2018 y pensar en lo que ha supuesto para mi este año. Ver las cosas positivas pero también las negativas:

Me he dado cuenta de que han sido (creo yo…) demasiadas negativas, y haré un resumen para que podáis entenderlo:
- dos rechazos agudos
- comienzo de un rechazo crónico
- dos fallos renales
- una operación de cataratas con algún “problemilla” 
- alguna celulita pre-cancerígena ..
- y trompazo que acaba en contusión fuerte 
- (etc..)

pero las buenas han sido tan buenas, que el balance, como decía al comienzo, ha sido positivo y me siento feliz, feliz y en calma conmigo misma:

- nació mi sobrino. Esa personita que tanto quería desde hace ya mucho tiempo y que me hizo tener sentimientos de una forma nueva y desconocida. Indescriptiblemente feliz, y por la que a partir de ese momento cada decisión en mi vida iba a estar influenciada por él.
- la calma “relativa” ha vuelto a la familia (sino sería un rollazo. jaja)
- he empezado a trabajar un poquito, lo que conlleva tener algún ingreso y sentirme menos “larva”. 
- nos hemos mudado al paraíso. algo que en mis sueños jamás hubiera podido llegar a imaginar ¡vivir junto al mar!
- cada día quiero mas a mi gatita, y cada día me hace sentir mejor su mera presencia en mi vida
- y ah..!!! me he comprado un coche!!! yooooo!!!!

y bueno, cada día ocurren pequeñas cosas que me dan destellos de felicidad como:

- pasar un día de chicas con mi hermana
- que mi madre diga de repente algo que nunca imaginé y me parta de la risa (aunque ahora que me doy cuenta también puedo aplicar esto a mi padre y hermana !!!!)
- echar una partida al rumi
- quedar sin pensarlo con una amiga/o
- chatear (aunque sea fugazmente) con un desconocido y sentir que conectas
- escuchar el mar
- sentir el sol en la cara
- verme guapa ante el espejo
- o dormir abrazada a mi gata

Pensándolo bien.. no fue un mal año no???

Creo que la palabra que podría resumir el 2018 es aceptación. aceptación de vivir cada momento como se presenta.

Comencé el 2018 dormida, sin haber cenado, sola e ingresada en la fe. Con la cabeza desconectada de mi cuerpo, no pudiendo sentir nada, notando que mi ser seguía vivo porque notaba una pequeña llama, como si fuera una vela apunto de apagarse, pero que nunca lo hizo (por suerte!).
Durante unos días me notaba inerte, no había nada en mi, sólo esa pequeña llama que me mantenía con vida, y que poco a poco fue creciendo. 
De repente, noté que podía pensar, que empezaba a sentir cosas, que volvía la energía. Y así, es cómo volví a la vida: poco a poco y sin darme apenas cuenta, pero volví a ser yo.

Después de esta caída (la más profunda en mi vida), empezaron a cambiar las cosas. 
Desde ese punto, ya nada podía ir a peor, así que las cosas mejoraron drásticamente!

(continuará..)

Jamás

Jamás pensé que esto fuera a acabar. 

Jamás pensé que me pudieras dejar.

Jamás pensé que me abandonarías así.

Jamás dudé de nuestro amor.

Jamás pensé en un futuro sin ti.

Jamás me imaginé luchando desde la distancia, y que todo lo que pudiera hacer es estar en silencio.

Jamás te abandonaré.

Jamás dejaré de amarte.

Jamás me iré.