SV me toca el corazón

A mí el día de San Valentín me toca el corazón.. literalmente!

Ahí va la historia….

JUEVES: me despierto con palpitaciones y ritmo irregular, me asusto bastante porque me provoca un dolor muy intenso en la boca del estómago con cada latido. también me retumba todo el tórax.
(Estos días estoy otra vez con Hospitalización a Domicilio y hoy me toca ponerme el tratamiento mensual de defensas)
Llamo al hospital por si tienen que traer algún aparato para hacerme un electro o algo! pero ya están en la puerta de casa. Cuando me hacen la visita se lo cuento y no le dan mayor importancia ya que parece que ha remitido. Las constantes son normales. 
Llega la hora de poner la vía y no va el reservorio.. pinchamos hasta 4 veces, y el suero entra, pero no sale sangre. de repente vemos que se hincha el brazo se pone duro, ay mareeeeee!!!! el suero se sale de la cápsula (porque sabemos que está bien pinchado las 4 veces..).
Mi enfermera habla con la médico y quedan en que me coja una via normal en el otro brazo y ya está, pero claro, mis venas ya no están para esas cosas… así que no hay manera de ponerme el tratamiento.

El resto del día lo paso con altibajos del corazón, pero no le doy mayor importancia porque ya lo he comentado y no me han dicho que haga nada en especial.

VIERNES: a las 8.15 está llamándome mi doctora para que me acerque al hospital, porque ha conseguido que me haga un huequito el médico intervencionista. Hemos tenido mucha suerte de que acceda así de repente y sin cita a verme. Estoy allí enseguida, con mi madre, y la verdad que voy bastante tranquila, porque me espero que hagan una placa y poco más!
Nada mas entrar, me hacen la dichosa placa y ven que se me ha soltado el cable que va de la cápsula (donde se pincha) y no se puede ver dónde ha ido a parar!
Me hacen otra placa y comprueban que se ha desplazado hasta el corazón, y que es de alto riesgo que continue allí.

Me dicen que no me puedo ir, que hay que sacarlo inmediatamente, y la verdad que me empiezo a poner algo nerviosa..
Salgo a contárselo a mi madre y a darle un abrazo tranquilizador.. pero aún así estoy muy preocupada.

Este trozo lo resumiré para los aprensivos…. intentan acceder por el brazo y nada, después de una hora deciden acceder por la ingle, y después de muchos intentos consiguen sacarlo. para ello deben meterse en el corazón, lo cual es de alto riesgo también! pero todo acaba saliendo bien. A todo esto, no me pueden poner un sedante hasta pasada la hora, ya que no hay manera de cogerme una vía. imaginar el rato que pasé entre el dolor y los nervios! un horror…

SÁBADO: vienen a hacerme revisión de nuevo a casa y ver que todo está bien. mirar la vía que me han dejado por si acaso la necesitara y el acceso que me hicieron por la ingle derecha.
todo bien, pero cuando van a quitarme la via del brazo (pensando que era una normal y corriente) vemos que me han puesto un Picc (un Picc es una via central periférica, es decir, que va un tubito por una vena del brazo y acaba en la superficie, pudiendo estar en activo hasta 6 meses), cosa que no sabía que habían hecho, y que encima me lo han puesto en la flexura al lado del codo, y pegado a la aún cápsula del reservorio que ayer no me pudieron quitar. me pongo de muy mala leche, porque esta zona es horrible para llevar una vía. Es doloroso e incómodo. en fin…

AHORA MISMO:
El caso es que después de todo, de la malísima suerte, y de la buenísima suerte, ya ha pasado todo, y ahora toca recuperarse. eso si, me aseguran de que si no me lo llegan a sacar en ese momento seguramente no lo cuento. Había un riesgo altísimo y real de muerte.

Parece que algo o alguien me protege, y que a pesar de todas las cosas que me pasan ( que no son pocas…) he vuelto a librar, y puedo seguir dando GUERRA y ALEGRÍA!

(gracias Natalia, gracias Dr.Cordero, gracias vida)

#SIEMPREFUERTE #donantedeganas #fibrosisquistica

A tiempo para muchos, tarde para otros 

Esta semana hemos recibido una noticia muy buena. Y con hemos, me refiero a todas las personas con FQ. 

Después de años de lucha por conseguir financiación pública para dos medicamentos que frenan la Fibrosis Quística, esta semana se ha llegado a un acuerdo entre Gobierno y la farmacéutica Vertex. ¿Qué significa esto? Pues que a partir del 1 de noviembre de 2019 un gran porcentaje de personas podrá tener una vida mucho mejor.
¿Cómo me ha hecho sentir esta noticia? Cuando me enteré sentí una gran satisfacción y paz, mucha paz. Lo subí a redes sociales, comenté varias publicaciones e intercambiamos felicitaciones entre amigos.
Entre tantas conversaciones que mantuve, una de ellas fue con Irene, una amiga con FQ que también está trasplantada y que me hizo una pregunta: ¿podemos tomar estas medicaciones nosotras? Mi respuesta fue rápida y clara: NO. pero en unos segundos sembró la duda en mi.
Yo estaba convencida de que sólo era para gente que no tenía la enfermedad en un estado avanzado, y unas mutaciones en concreto que yo no tenía.

Le pregunté qué mutaciones tenía ella, seguido, busqué mi estudio genético. Lo siguiente que hice fue corroborar que las mías no estaban en la lista publicada como “válidas”.
Cual fue mi sorpresa al encontrar mis dos variantes en el listado… me puse nerviosa, incluso mareada. ¿Había una pequeña oportunidad de que me sirvieran? Mi siguiente paso fue ponerme en contacto con mi doctora, quien descartó esta posibilidad con dos frases: Ya no estás en esa fase. Los trasplantados no podéis tomarlos, tienen muchas interacciones.En ese momento mis sentimientos de euforia se convirtieron en frustración y rabia. No sabía cómo gestionar la nueva información.

Por fin había llegado una “medio cura” con la que hubiera esquivado los dos trasplantes, pero llegaba demasiado tarde para mi; y para otras muchas personas que están como yo, o que incluso ya no están..
Tras unos días de digestión, tengo que aceptar que mi vida es como es, e intentar volver a la sensación de felicidad plena por la vida que lograrán tener otros. 
Cuando era pequeña oímos (mi familia y yo) una noticia que decía que para el 2003 existiría una cura para la fibrosis Quística. Esta especie de cura ha llegado 16 años después. A tiempo para muchos, tarde para mi.

Dia sí día no

Durante mucho tiempo (digamos toda la vida...) el momento en el que tenía que ingresar me resultaba muy traumático.
Lo vivía con rabia y dolor. Me enfadaba muchísimo, y necesitaba un tiempo a solas sin relacionarme con NADIE.
No era una reacción que eligiese, ni siquiera me enfadaba con alguien, era algo que surgía y que creo que era el paso hacia la aceptación del momento.

A día de hoy, 21 de enero, llevo 3 ingresos en los últimos tres meses, y os cuento el proceso:
· En el primero acudí de forma consciente y voluntaria al hospital (ingreso) porque tenía mucho dolor y lo único que quería era que pasase y volver a estar bien.
Reacción involuntaria: ANSIEDAD. Ataques de ansiedad tan fuertes que me tuvieron que dar medicación fuerte para poder recuperar la "cordura".
El alta tuvo que acelerarse porque no aguantaba un segundo más encerrada en el hospital.
Esto me hizo sentir mal. Ver que no podía controlarme a mi misma! pero es lo que pasó y no pude evitarlo.

· Segundo ingreso: Después de semanas notando que algo pasaba... me hicieron broncoscopia y claro, salió que tenia rechazo agudo (algo que ya esperaba porque me ahogaba).
Cuando me dijeron de ingresar lo primero que pensé fue... ay mare! que me den medicación desde que entre por la puerta que no quiero hacer otra vez el ridículo!!! pero curiosamente, esta vez no la necesité.
A pesar del miedo de tener otro rechazo y de todo lo que conlleva (volver a hincharme, dolores, etc..) estuve en modo ZEN ON. No me lo podía creer, pero los 8 días que pasé en el hospital fueron de lo más relajados!

· Tercer ingreso: Semanas después, empecé a notar "pucherito" al respirar.. mal rollo! si hay mocos hay infección, seguro!
Y así fue. Tras otra broncoscopia se vio que había algo y vuelta a ingresar.
Llevo 5 días y como si nada. 
Creo que he llegado a un estado de aceptación tal, que me parece como estar en casa. Tengo mi ordenador, mi tv, un libro y una cama disponible 24h, jaja.




¿CÓMO LLEVAIS VOSOTRxS LOS INGRESOS?

2018

Nochevieja 2018

Hoy es el día de hacer balance del 2018 y pensar en lo que ha supuesto para mi este año. Ver las cosas positivas pero también las negativas:

Me he dado cuenta de que han sido (creo yo…) demasiadas negativas, y haré un resumen para que podáis entenderlo:
- dos rechazos agudos
- comienzo de un rechazo crónico
- dos fallos renales
- una operación de cataratas con algún “problemilla” 
- alguna celulita pre-cancerígena ..
- y trompazo que acaba en contusión fuerte 
- (etc..)

pero las buenas han sido tan buenas, que el balance, como decía al comienzo, ha sido positivo y me siento feliz, feliz y en calma conmigo misma:

- nació mi sobrino. Esa personita que tanto quería desde hace ya mucho tiempo y que me hizo tener sentimientos de una forma nueva y desconocida. Indescriptiblemente feliz, y por la que a partir de ese momento cada decisión en mi vida iba a estar influenciada por él.
- la calma “relativa” ha vuelto a la familia (sino sería un rollazo. jaja)
- he empezado a trabajar un poquito, lo que conlleva tener algún ingreso y sentirme menos “larva”. 
- nos hemos mudado al paraíso. algo que en mis sueños jamás hubiera podido llegar a imaginar ¡vivir junto al mar!
- cada día quiero mas a mi gatita, y cada día me hace sentir mejor su mera presencia en mi vida
- y ah..!!! me he comprado un coche!!! yooooo!!!!

y bueno, cada día ocurren pequeñas cosas que me dan destellos de felicidad como:

- pasar un día de chicas con mi hermana
- que mi madre diga de repente algo que nunca imaginé y me parta de la risa (aunque ahora que me doy cuenta también puedo aplicar esto a mi padre y hermana !!!!)
- echar una partida al rumi
- quedar sin pensarlo con una amiga/o
- chatear (aunque sea fugazmente) con un desconocido y sentir que conectas
- escuchar el mar
- sentir el sol en la cara
- verme guapa ante el espejo
- o dormir abrazada a mi gata

Pensándolo bien.. no fue un mal año no???

Creo que la palabra que podría resumir el 2018 es aceptación. aceptación de vivir cada momento como se presenta.

Comencé el 2018 dormida, sin haber cenado, sola e ingresada en la fe. Con la cabeza desconectada de mi cuerpo, no pudiendo sentir nada, notando que mi ser seguía vivo porque notaba una pequeña llama, como si fuera una vela apunto de apagarse, pero que nunca lo hizo (por suerte!).
Durante unos días me notaba inerte, no había nada en mi, sólo esa pequeña llama que me mantenía con vida, y que poco a poco fue creciendo. 
De repente, noté que podía pensar, que empezaba a sentir cosas, que volvía la energía. Y así, es cómo volví a la vida: poco a poco y sin darme apenas cuenta, pero volví a ser yo.

Después de esta caída (la más profunda en mi vida), empezaron a cambiar las cosas. 
Desde ese punto, ya nada podía ir a peor, así que las cosas mejoraron drásticamente!

(continuará..)