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ilustraciones pezones revueltos

SV me toca el corazón

A mí el día de San Valentín me toca el corazón.. literalmente!

Ahí va la historia….

JUEVES: me despierto con palpitaciones y ritmo irregular, me asusto bastante porque me provoca un dolor muy intenso en la boca del estómago con cada latido. también me retumba todo el tórax.
(Estos días estoy otra vez con Hospitalización a Domicilio y hoy me toca ponerme el tratamiento mensual de defensas)
Llamo al hospital por si tienen que traer algún aparato para hacerme un electro o algo! pero ya están en la puerta de casa. Cuando me hacen la visita se lo cuento y no le dan mayor importancia ya que parece que ha remitido. Las constantes son normales. 
Llega la hora de poner la vía y no va el reservorio.. pinchamos hasta 4 veces, y el suero entra, pero no sale sangre. de repente vemos que se hincha el brazo se pone duro, ay mareeeeee!!!! el suero se sale de la cápsula (porque sabemos que está bien pinchado las 4 veces..).
Mi enfermera habla con la médico y quedan en que me coja una via normal en el otro brazo y ya está, pero claro, mis venas ya no están para esas cosas… así que no hay manera de ponerme el tratamiento.

El resto del día lo paso con altibajos del corazón, pero no le doy mayor importancia porque ya lo he comentado y no me han dicho que haga nada en especial.

VIERNES: a las 8.15 está llamándome mi doctora para que me acerque al hospital, porque ha conseguido que me haga un huequito el médico intervencionista. Hemos tenido mucha suerte de que acceda así de repente y sin cita a verme. Estoy allí enseguida, con mi madre, y la verdad que voy bastante tranquila, porque me espero que hagan una placa y poco más!
Nada mas entrar, me hacen la dichosa placa y ven que se me ha soltado el cable que va de la cápsula (donde se pincha) y no se puede ver dónde ha ido a parar!
Me hacen otra placa y comprueban que se ha desplazado hasta el corazón, y que es de alto riesgo que continue allí.

Me dicen que no me puedo ir, que hay que sacarlo inmediatamente, y la verdad que me empiezo a poner algo nerviosa..
Salgo a contárselo a mi madre y a darle un abrazo tranquilizador.. pero aún así estoy muy preocupada.

Este trozo lo resumiré para los aprensivos…. intentan acceder por el brazo y nada, después de una hora deciden acceder por la ingle, y después de muchos intentos consiguen sacarlo. para ello deben meterse en el corazón, lo cual es de alto riesgo también! pero todo acaba saliendo bien. A todo esto, no me pueden poner un sedante hasta pasada la hora, ya que no hay manera de cogerme una vía. imaginar el rato que pasé entre el dolor y los nervios! un horror…

SÁBADO: vienen a hacerme revisión de nuevo a casa y ver que todo está bien. mirar la vía que me han dejado por si acaso la necesitara y el acceso que me hicieron por la ingle derecha.
todo bien, pero cuando van a quitarme la via del brazo (pensando que era una normal y corriente) vemos que me han puesto un Picc (un Picc es una via central periférica, es decir, que va un tubito por una vena del brazo y acaba en la superficie, pudiendo estar en activo hasta 6 meses), cosa que no sabía que habían hecho, y que encima me lo han puesto en la flexura al lado del codo, y pegado a la aún cápsula del reservorio que ayer no me pudieron quitar. me pongo de muy mala leche, porque esta zona es horrible para llevar una vía. Es doloroso e incómodo. en fin…

AHORA MISMO:
El caso es que después de todo, de la malísima suerte, y de la buenísima suerte, ya ha pasado todo, y ahora toca recuperarse. eso si, me aseguran de que si no me lo llegan a sacar en ese momento seguramente no lo cuento. Había un riesgo altísimo y real de muerte.

Parece que algo o alguien me protege, y que a pesar de todas las cosas que me pasan ( que no son pocas…) he vuelto a librar, y puedo seguir dando GUERRA y ALEGRÍA!

 

(gracias Natalia, gracias Dr.Cordero, gracias vida)

#SIEMPREFUERTE #donantedeganas #fibrosisquistica

 

¿Dormir sola?

Siempre me gustó dormir acompañada. 

Lo que nunca pensé es que mi compañero ideal sería una compañera, y que esta sería una gata 😅😻

A tiempo para muchos, tarde para otros 

Esta semana hemos recibido una noticia muy buena. Y con hemos, me refiero a todas las personas con FQ. 

Después de años de lucha por conseguir financiación pública para dos medicamentos que frenan la Fibrosis Quística, 
esta semana se ha llegado a un acuerdo entre Gobierno y la farmacéutica Vertex. ¿Qué significa esto?
Pues que a partir del 1 de noviembre de 2019 un gran porcentaje de personas podrá tener una vida mucho mejor.

¿Cómo me ha hecho sentir esta noticia? Cuando me enteré sentí una gran satisfacción y paz, mucha paz.
Lo subí a redes sociales, comenté varias publicaciones e intercambiamos felicitaciones entre amigos

Entre tantas conversaciones que mantuve, una de ellas fue con Irene, una amiga con FQ que también está
trasplantada y que me hizo una pregunta: ¿podemos tomar estas medicaciones nosotras? Mi respuesta fue rápida y clara:
NO. pero en unos segundos sembró la duda en mi

Yo estaba convencida de que sólo era para gente que no tenía la enfermedad en un estado avanzado,
y unas mutaciones en concreto que yo no tenía.
Le pregunté qué mutaciones tenía ella, seguido, busqué mi estudio genético. Lo siguiente que hice fue corroborar
que las mías no estaban en la lista publicada como “válidas”.

Cual fue mi sorpresa al encontrar mis dos variantes en el listado… me puse nerviosa, incluso mareada.
¿Había una pequeña oportunidad de que me sirvieran? Mi siguiente paso fue ponerme en contacto con mi doctora,
quien descartó esta posibilidad con dos frases: Ya no estás en esa fase. Los trasplantados no podéis tomarlos,
tienen muchas interacciones.
En ese momento mis sentimientos de euforia se convirtieron en frustración y rabia.
No sabía cómo gestionar la nueva información.
Por fin había llegado una “medio cura” con la que hubiera esquivado los dos trasplantes, pero llegaba
demasiado tarde para mi; y para otras muchas personas que están como yo, o que incluso ya no están..

Tras unos días de digestión, tengo que aceptar que mi vida es como es, e intentar volver a la sensación de
felicidad plena por la vida que lograrán tener otros. 

Cuando era pequeña oímos (mi familia y yo) una noticia que decía que para el 2003 existiría una cura para
la fibrosis Quística. Esta especie de cura ha llegado 16 años después. A tiempo para muchos, tarde para mi.

Dia sí día no

Durante mucho tiempo (digamos toda la vida...) el momento en el que tenía que ingresar me resultaba 
muy traumático. Lo vivía con rabia y dolor. Me enfadaba muchísimo, y necesitaba un tiempo a solas sin relacionarme con NADIE. No era una reacción que eligiese, ni siquiera me enfadaba con alguien, era algo que surgía y que creo
que era el paso hacia la aceptación del momento. A día de hoy, 21 de enero, llevo 3 ingresos en los últimos tres meses, y os cuento el proceso:
· En el primero acudí de forma consciente y voluntaria al hospital (ingreso) porque tenía mucho dolor 
y lo único que quería era que pasase y volver a estar bien. Reacción involuntaria: ANSIEDAD. Ataques de ansiedad tan fuertes que me tuvieron que dar medicación fuerte
para poder recuperar la "cordura". El alta tuvo que acelerarse porque no aguantaba un segundo más encerrada en el hospital. Esto me hizo sentir mal. Ver que no podía controlarme a mi misma! pero es lo que pasó y no pude evitarlo. · Segundo ingreso: Después de semanas notando que algo pasaba... me hicieron broncoscopia y claro, salió
que tenia rechazo agudo (algo que ya esperaba porque me ahogaba). Cuando me dijeron de ingresar lo primero que pensé fue... ay mare! que me den medicación desde que entre
por la puerta que no quiero hacer otra vez el ridículo!!! pero curiosamente, esta vez no la necesité. A pesar del miedo de tener otro rechazo y de todo lo que conlleva (volver a hincharme, dolores, etc..)
estuve en modo ZEN ON. No me lo podía creer, pero los 8 días que pasé en el hospital fueron de lo más relajados! · Tercer ingreso: Semanas después, empecé a notar "pucherito" al respirar.. mal rollo! si hay mocos
hay infección, seguro! Y así fue. Tras otra broncoscopia se vio que había algo y vuelta a ingresar. Llevo 5 días y como si nada. Creo que he llegado a un estado de aceptación tal, que me parece como estar en casa. Tengo mi ordenador,
mi tv, un libro y una cama disponible 24h, jaja.


¿CÓMO LLEVAIS VOSOTRxS LOS INGRESOS?

2018

Nochevieja 2018

Hoy es el día de hacer balance del 2018 y pensar en lo que ha supuesto para mi este año. 
Ver las cosas positivas pero también las negativas: Me he dado cuenta de que han sido (creo yo…) demasiadas negativas, y haré un resumen para
que podáis entenderlo:
- dos rechazos agudos
- comienzo de un rechazo crónico
- dos fallos renales
- una operación de cataratas con algún “problemilla” 
- alguna celulita pre-cancerígena ..
- y trompazo que acaba en contusión fuerte 
- (etc..)

pero las buenas han sido tan buenas, que el balance, como decía al comienzo, ha sido
positivo y me siento feliz, feliz y en calma conmigo misma: - nació mi sobrino. Esa personita que tanto quería desde hace ya mucho tiempo y que me
hizo tener sentimientos de una forma nueva y desconocida. Indescriptiblemente feliz,
y por la que a partir de ese momento cada decisión en mi vida iba a estar influenciada por él. - la calma “relativa” ha vuelto a la familia (sino sería un rollazo. jaja) - he empezado a trabajar un poquito, lo que conlleva tener algún ingreso y sentirme menos “larva”. - nos hemos mudado al paraíso. algo que en mis sueños jamás hubiera podido llegar a imaginar
¡vivir junto al mar! - cada día quiero mas a mi gatita, y cada día me hace sentir mejor su mera presencia en mi vida - y ah..!!! me he comprado un coche!!! yooooo!!!! y bueno, cada día ocurren pequeñas cosas que me dan destellos de felicidad como: - pasar un día de chicas con mi hermana - que mi madre diga de repente algo que nunca imaginé y me parta de la risa (aunque ahora
que me doy cuenta también puedo aplicar esto a mi padre y hermana !!!!) - echar una partida al rumi - quedar sin pensarlo con una amiga/o - chatear (aunque sea fugazmente) con un desconocido y sentir que conectas - escuchar el mar - sentir el sol en la cara - verme guapa ante el espejo - o dormir abrazada a mi gata Pensándolo bien.. no fue un mal año no??? Creo que la palabra que podría resumir el 2018 es aceptación. aceptación de vivir cada
momento como se presenta. Comencé el 2018 dormida, sin haber cenado, sola e ingresada en la fe. Con la cabeza
desconectada de mi cuerpo, no pudiendo sentir nada, notando que mi ser seguía vivo
porque notaba una pequeña llama, como si fuera una vela apunto de apagarse, pero que
nunca lo hizo (por suerte!). Durante unos días me notaba inerte, no había nada en mi, sólo esa pequeña llama que me
mantenía con vida, y que poco a poco fue creciendo. De repente, noté que podía pensar, que empezaba a sentir cosas, que volvía la energía.
Y así, es cómo volví a la vida: poco a poco y sin darme apenas cuenta, pero volví a ser yo. Después de esta caída (la más profunda en mi vida), empezaron a cambiar las cosas. Desde ese punto, ya nada podía ir a peor, así que las cosas mejoraron drásticamente! (continuará..)

Aventurilla…

Después del pedazo de susto y ya pasados unos días puedo decir que (aviso de spoiler) 
ESTOY BIEN!! Me explico:
El viernes, después de pasar toda la mañana en el hospital la Fe, volví a mi barrio y 
estaban mi madre, hermana y sobrinito esperándonos al sol (a mi padre y a mi...) para
tomar un bermut y disfrutar del mar y del sol 😍 Hasta aquí bien! Entonces, tal y como le había pedido una y otra vez a mi hermana, me acercó el
patinete eléctrico para probarlo. Pensé que todo era subirse y ale! A pasear sin esfuerzo! Pero no... La cosa está en
que hay que darle primero un pequeño impulso y luego ya coge ritmo y puedes llevarlo
cómodamente acelerando y frenando manualmente. Pero para que arranque hay que darle impulso!
Cosa que no podía hacer porque aún no tengo muy fuertes las piernas tras el rechazo. Tras intentarlo una y otra y otra vez.. de repente se movió y del movimiento le di a
acelerar a tope. Qué pasó? Leñazo con acelerón al canto, o como mi amigo Jesús describe
a la perfección : 🙋🏻‍♀🛴🛫🛬🚑🤕 Con la mala suerte de que aterricé sobre mi cadera izquierda. Al intentar levantarme no había manera, el dolor era insoportable. Por suerte tengo la silla de ruedas en casa para ocasiones en las que estoy floja..
Así que me la acercaron y consiguieron sentarme en ella. Entre en el centro de salud (que estaba a 20m), me curaron una pedazo de herida en la
pierna y me mandaron en ambulancia a urgencias (ooootra vez a la Fe) con posible diagnóstico
de cadera rota. Mi primer viaje en ambulancia! Jaja. Si no llega a ser por el disgusto que llevábamos
todos encima y los mosqueos correspondientes.. Hubiera sido hasta ¿"divertido"? Ya en urgencias, me dicen que no tiene pinta de rotura de cadera, pero si de vertebra rota....
Ay mare! Ya me entra el miedo pero de verdad.... Tras horas de espera, placas y dolores horrorosos.. Me dicen que no, que afortunadamente
sólo es una contusión muy fuerte, así que me puedo ir a casa! Aliviada y mucho más tranquila y feliz por volver a casa... Sólo queda esperar que se
borren las huellas físicas (heridas y moratones por todas partes) y el dolor, que después
de una semana ahí sigue! Os cuento mi aventilla porque... - Primero: acaba bien - Segundo: los accidentes ocurren - Tercero: tengo el propósito de VIVIR (que igual esta vez me apresuré porque no era el momento...
pero no me arrepiento, lo intenté!) - Cuarto: no me suelen pasar muchas cosas fuera de la rutina 😂 Saludos y cuidado con los patinetes eléctricos, que los carga el diablo! 👿 (Lástima no tener el video, hubiera sido total 😅)

Jamás

Jamás pensé que esto fuera a acabar. 

Jamás pensé que me pudieras dejar.

Jamás pensé que me abandonarías así.

Jamás dudé de nuestro amor.

Jamás pensé en un futuro sin ti.

Jamás me imaginé luchando desde la distancia, y que todo lo que pudiera hacer es estar en silencio.

Jamás te abandonaré.

Jamás dejaré de amarte.

Jamás me iré.

amor = libertad

Te quiero, eres libre

2017

Ni una sola vez imaginé que este año acabaría así.

Lo empecé con miedo, ansiedad y muchas más sensaciones imposibles de describir. 
Pensando en la muerte, en la vida, en el dolor y en la incertidumbre.
Pegada al teléfono y a la silla de ruedas que me ayudó a salir de casa en los peores momentos. Lo empecé con amor, completamente enamorada, con pareja y con ilusiones de construir un futuro juntos.
Un futuro por el que luché con uñas y dientes. Un futuro que merecía junto a ti, que merecíamos los dos. Lo empecé con esperanza, aunque a veces dudaba y caía. Lo empecé pensando qué ocurriría a mi alrededor cuando yo no estuviera. Pero aquí sigo. Había pocas cosas claras, pero una de ellas era seguro. Estábamos juntos y queríamos estarlo. Llegó el trasplante. Me trastorné. El dolor me hizo perder la cabeza. No podía aguantar allí ni
un segundo más. Superé la operación, el rechazo y 29 días en el hospital, pero me tuve que ir. Poco a poco, en casa,
fui recuperándome de la locura que rondaba mi cabeza. Tu cariño y compañía. El cuidado de mi familia. Las ganas de vivir. Todo había vuelvo a empezar. Había quedado lejos esa cuenta atrás y la vida comenzó de nuevo. Entonces, sin darme cuenta, fuiste desapareciendo. Te fui perdiendo. Desapareciste. A veces dudo que hayas existido. ¿Serás fruto de mi imaginación? Algo tan grande no se esfuma así,
de la noche a la mañana, pero tú si. Siempre creí que estaríamos juntos para siempre.Pero todo fue un sueño. No hay culpables, Nada existió. Nada fue real. Ahora toca despertarse de esta pesadilla que estoy viviendo y seguir respirando. El 2017 ha sido sin duda el año más difícil de mi vida: un trasplante que me ha hecho sufrir hasta
el infinito, pero que preferiría vivirlo mil veces antes que volver a sentirme como lo he hecho con tu ausencia, tu indiferencia.

Amigas

En el instituto tuvimos la suerte de compartir pupitre y elegir el mismo tipo de estudios. Esto nos permitió pasar horas y horas hablando de todo.

Creo que éramos invisibles para la gente “guay”, pero nos daba completamente igual. Nuestro rollo molaba mucho más y ¿sabes qué? después de tantos años siento que esta amistad es para siempre.

Hemos compartido los momentos más importantes de nuestras vidas la una con la otra, apoyándonos y aconsejando en los momentos difíciles.

De niñas a mujeres.. Ay mi pink!

Durante unos años nos perdimos la pista, pero está claro que nuestra amistad estaba escrita en algún sitio, y esto me hace muy feliz.

He tenido la suerte de poder acompañarte los últimos años en los momentos más bonitos de tu vida: la celebración de tu boda, el embarazo, y en unos días conoceré a “mi sobrino”.

Como todas la vidas.. también en los momentos no tan bonitos, pero que aunque no nos gusten hay que pasarlos. Y pasados están!

Por mi parte.. siempre me he sentido comprendida y apoyada por ti. Me siento querida y apreciada.

Me gustaría poder estar más cerca para vernos más, pero la vida nos ha separado los caminos, que no el cariño!